Project Description


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Livre blanc associatif LMC France

Rédaction du livre blanc associatif pour LMC France, association contre la leucémie

La leucémie myéloïde chronique (LMC) est une maladie rare du sang dont le pronostic était négatif il y a une décennie.

LMC France souhaitait sensibiliser l’opinion publique sur cette pathologie, donner la parole aux patients et aux hématologues spécialistes de cette leucémie, et formuler des propositions auprès des pouvoirs publics et des institutions soignantes.

Challenge

  • Un défi de taille : presque aucune donnée actualisée n’existait sur ce sujet.
  • Communiquer sur ce thème risquait de susciter des réactions émotionnelles négatives, la maladie étant assimilée à une pathologie fatale.
  • Les articles existants dans les médias classiques et web reposaient sur des informations scientifiques anciennes et souvent erronées.

Notre accompagnement

Seule une approche journalistique et humaine de ce thème médical permettait de prendre en considération la charge émotionnelle des patients et refléter leur réalité quotidienne.

Nous avons d’abord recueilli avec LMC France des dizaines de témoignages et de doléances de patients et des familles à l’occasion de 3 tables rondes organisées à Lyon, Marseille et Paris en préparation des 1ers états généraux de la LMC.

  • Ces états généraux se sont tenus ensuite à l’occasion de la 3e Journée mondiale de sensibilisation à la LMC.
  • Les témoignages publiés ont été accompagnés de contributions d’experts de la LMC qui ont apporté un éclairage scientifique au livre blanc.
  • Une série de 16 propositions destinées à recommander l’amélioration de  la qualité des soins, le soutien aux patients et à leurs familles ainsi que la recherche a ensuite été rédigée et validée par le comité scientifique de LMC France.

Compétences requises

  • Approche scientifique du sujet
  • Expérience journalistique des problèmes de santé
  • Recherches, conception et rédaction des propositions d’amélioration de la politique sanitaire

D’excellents résultats

  • Le livre blanc est devenu en quelques mois un livre de référence incontournable.
  • Il a été remis en mains propres au Président de la République qui s’en est inspiré avec le Professeur Olivier Lyon-Caen, Conseiller santé et recherche médicale au sein du cabinet du Président, pour préparer le Plan Cancer 2014.
  • Il a également été remis à Jean-Marc Ayrault, Premier Ministre, à Marisol Touraine, Ministre des Affaires Sociales et de la Santé ainsi qu’à des dizaines de hauts responsables de la santé publique.
  • Il a été traduit en anglais et est diffusé dans le monde.
  • Certaines de ses recommandations sont en cours de réalisation au niveau national. Par exemple, la mise en place de centres experts et d’un observatoire de la LMC en France afin d’optimiser la prise en charge des patients touchés par la leucémie myéloïde chronique.
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Nombre de pages
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Témoignages
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Propositions de réforme
Image Président Hollande Plan Cancer 2014

Remise du livre blanc en mains propres au Président de la République au Palais de l’Élysée.

Les propositions de LMC France formulées dans le livre blanc ont inspiré une partie du Plan Cancer 2014.

Remise du livre blanc au Professeur Agnès Buzyn, Présidente de l’INCa (Institut national du cancer).

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Photo Mina Daban, rédaction de livres blancs marketing
En tant que présidente de LMC France, c’est au nom de toute l’association que je tenais à remercier chaleureusement Oxxalis de nous avoir soutenus pour que les 1ers États généraux de la LMC voient le jour ! Vous avez ainsi contribué à la grande réussite de ce projet et à la réalisation du livre blanc qui apporte un grand soutien aux patients et leurs familles et qui, par ses 16 propositions au gouvernement et aux institutions soignantes, va, j’en suis sûre, faire grandement avancer les choses !
Mina Daban, Fondatrice, Présidente, LMC France